Algunos de vosotros recordaréis que el pasado 5 de marzo publicamos una entrada llamada Moebius por el mundo, en la que os informamos de la iniciativa de Manuel Rubio, que iba a dar la vuelta al mundo en su moto para dar a conocer la enfermedad conocido como síndrome de Moebius. Y los participantes en nuestro primer Desafío en las Dunas paseasteis en vuestros vehículos las pegatinas conmemorativas de esa aventura solidaria.
Pues bien, el momento de iniciar el viaje ya ha llegado, y desde Aventureros Solidarios queremos hacer seguimiento de la acción que desarrollará Manuel. Porque todas las voces, todas las palabras escritas y todo cualquier otro medio siempre será poco para difundir las obras de aquellos que se embarcan en iniciativas solidarias como ésta, acordándose de aquellos de quienes la gran mayoría no se acuerda.
Aquí os dejamos una entrevista a Manuel Rubio para que lo conozcáis un poco mejor y comprendáis qué es lo que le mueve; y quién sabe si al saber quién es y qué hace encontráis una forma de colaborar con él.
¿Quién es Manuel Rubio y cuál es tu proyecto?
Los que me conocen me llaman Manuel, Manolo, Manu y papá (mi Mujer y mi Hijo). Desde los 18 años disfruto conduciendo motos, digo motos, porque he tenido varias. Empecé como creo que se debe empezar, con una moto pequeña de 49 cc, una Derbi, de ahí en adelante siempre he ido subiendo de cilindrada hasta llegar a una BMW R1150RT, a la cual le acoplé un sidecar "Dedome" para poder seguir viajando con mi hijo (Óscar).
Cuando el side se quedó pequeño decidimos venderlo y comprar una moto para cada uno de los papis, yo me compré una BMW F800GS y para hacerle bien el rodaje, decidí irme a Cabo Norte. disfruté muchísimo, puesto que la moto resultó ser una perfecta compañera de viaje.
Ya cuando volvía de regreso pensé… ¿por qué no dar la vuelta al mundo?
Estuve dándole vueltas a la cabeza, un largo año… Casi dos, hasta que me he decidido, pero esta vez no será sólo un viaje de placer, servirá para ayudar a crear sonrisas:
VOY A DARLA VUELTA AL MUNDO, y lo haré por una causa solidaria: DAR A CONOCER AL MUNDO EL SÍNDROME DE MOEBIUS
¿Qué es el síndrome de Moebius? ¿Podrías explicarnos algo más sobre este tema?
El síndrome de Moebius es una patología poco frecuente, caracterizada por una falta de expresión facial y de movimiento lateral de los ojos debido a la parálisis de los músculos superficiales del rostro, por la ausencia o funcionamiento reducido de los nervios craneales 6º y 7º. Otros pares craneales pueden estar afectados. Se considera un problema neurológico, sin que esto quiera decir que afecte al aprendizaje o al desarrollo mental.
La característica principal del síndrome de Moebius es la parálisis facial, que queda manifiesta cuando al llorar o reír, los afectados no cambian la expresión de la cara. La parálisis de los músculos faciales también dificultan la pronunciación, el cierre completo de la boca, la alimentación y parpadeo.
Otra característica importante es la incapacidad de mover los ojos lateralmente. Dando la sensación de tener la mirada fija o perdida. En ocasiones los afectados presentan estatismo y movimientos involuntarios de los ojos.
Al ser tan minoritaria aún presenta problemas de diagnóstico que, en ocasiones, se confunde con discapacidades psíquicas, a pesar de que los afectados no padecen el menor desarrollo intelectual.
Para mas información sobre este Sindrome, podéis visitar el siguiente enlace: http://www.moebius.org/
¿En qué vehículo realizará el viaje y por qué?
Una BMW F800GS, por ser una moto de trail, polivalente y porque es mi moto actual
¿Tienes experiencia previa en viajes de largo recorrido?
He viajado mucho en distancias que se pueden recorrer en las vacaciones de verano, mi mayor viaje fue recorrer Europa desde el sur de España hasta Noruega y volver.
Para un viaje como éste, ¿has tenido algún tipo de preparación? (ya sea psicológica, física, de conducción…)
Psicológicamente creo que necesitas estar un poco loco para hacer un viaje de este tipo, pero una locura razonablemente sana. Preparación física especifica no, pero siempre me ha gustado hacer deporte. En lo referente a la conducción, he hecho un curso de conducción off road segura, por lo que pueda pasar ;)
¿Cuál es la ruta elegida para tu viaje?
España, Portugal, España, Italia, Austria, Alemania; Bélgica, Alemania, EEUU, México, Guatemala, El Salvador, Nicaragua, Costa Rica, Panamá, Venezuela, Colombia, Ecuador, Perú, Bolivia, Chile y Argentina, de momento eso es lo confirmado.
¿Durante este recorrido, estarás en contacto con otros asociaciones del síndrome de Moebius?
Sí, mi recorrido ha sido trazado para pasar por las Fundaciones y Asociaciones del síndrome de Moebius de otros países.
¿Tienes el apoyo de algún patrocinador o colaborador en este proyecto?
Sí, actualmente tengo la colaboración de: Vista Óptica, DS Bike Protections, Midland, Adventure Family Park, Oasisand, Dinamic Line, BMW Motorrad España.
Por el momento me han facilitado equipación para mí, para la moto y el curso off road.
Una vez comience la ruta, ¿a través de qué medios podremos seguirte?
Podréis seguirme a través de las redes sociales en los siguientes enlaces:
La salida será el próximo 8 de Junio, ¿harás algún tipo de acto?
Saldré desde la Matinal Motera en Sant Vicenç dels Horts. Fue en este evento donde conocí la enfermedad por primera vez, donde a parte de la salida de mi viaje, se realizarán una serie de actos a los que estáis todos invitados a participar.
https://www.facebook.com/events/518631361589520/?fref=ts
Los Aventureros Solidarios deseamos toda la suerte a Manuel en su ruta alrededor del mundo y os invitamos a que sigáis su recorrido y vayáis a los actos de salida el próximo domingo.
No hay comentarios:
Publicar un comentario